投稿日 : 2025年5月24日

【活動報告】 

2025年5月23日(金)
 大阪・関西万博(フェスティバルステーション)で開催された
 【希少・難治性疾患、明日への一歩（RDD x 難病の日コラボ）：みんなで、たのしく、かんがえよう

RDD x NANBYO Day ~Step Forward Together~】にて、
「RDDアート」「RDD大阪」の活動報告をさせていただきました。

発表時には文仁親王妃紀子さま（秋篠宮妃紀子さま）もご参加くださり、
発表後の懇談タイムでは秋篠宮妃紀子さまも、「RDDアート」を覚えててくださり、お声掛けくださいました。

「RDDアート」だけではなく、休憩中にはスクリーンに日本アラジール症候群の会の活動を流していただきました。

万博という素晴らしい場所で、素敵な機会をいただけたこと感謝いたします。

投稿日 : 2025年2月24日

2025年2月22日〜24日「RDDアート2025」を開催いたしました。

詳細はこちら ≫

投稿日 : 2025年3月1日

2025年2月28日

当会はRDD大阪実行委員メンバーです。
2025年はRDD大阪にて「大坂城」「太陽の塔」をRDDカラーにライトアップいたしました。

翌日3月1日はあべのハルカスにて、RDD大阪「ハルカスからつながろう」を実施

投稿日 : 2025年2月2日

2025年6月21日（土）第1回アラジール症候群「研究会」を開催いたします。

「アラジール症候群」について、様々な領域の医師・患者・患者家族と意見交換をし、学び・今後の医療・福祉制度の確立に向けたディスカッションを行います。

詳細はこちら ≫

投稿日 : 2025年2月1日

【RDDアート開催のご案内】

 🍀病気と闘う人たちのことを知ってもらうための展覧会🍀
病気とともに生きる人たちも あなたの隣で 同じように生きていること ARTを通じて感じてください✨ 

◾️開催日時
2月22日（土)〜24日（月) 11:00〜16:00 

◾️開催場所
北御堂　本願寺津村別院 〒541-0053　大阪市中央区本町4-1-3 2F津村ホール 

詳細はこちら ≫

投稿日 : 2024年12月1日

2024年12月

公益財団法人愛恵福祉支援財団様の社会福祉育成活動推進のための助成金に採択いただきました。

当会の活動のための機材購入費として大切に使わせていただきます。
当会の活動に賛同いただきありがとうございます。

投稿日 : 2024年9月25日

2024年9月

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク様のいのちの輝き毎日奨励賞に採択いただきました。

「アラジール症候群　研究会」の活動費として、大切に使わせていただきます。
当会の活動に賛同いただきありがとうございます。

投稿日 : 2024年8月18日

コロナ禍でお出かけできなくなった子どもたちやご家族のために始めた【ちょこっと縁日】の第3回目の開催。

無償でお手伝いに来てくださった方、お菓子やお土産を協賛くださる企業さんや個人の方、
みなさんのおかげで今年も楽しい一日を過ごすことができました。

本当にありがとうございました。

来年も開催したいので、みなさんまた力を貸してくださいー！！

詳細はこちら ≫

投稿日 : 2024年7月7日

2024年7月6日〜7日
大阪国際会議場で開催された 日本小児看護学会
第34回学術集会 でブース出展しました。

たくさんの方にリーフレットをお渡しすることができました。
「知っていますか」アンケートにもたくさんご協力くださりありがとうございます。

「このロゴ見たことある！」
「なんか名前聞いたことある！」
「Instagramで見たことあります！」
「病気についてはわからないけど　みなさんのこと知ってます！」
「他の患者会さんからよくお名前聞きます！」などなど、
 知ってくださっている方が多くて嬉しかったです！

投稿日 : 2024年6月1日

【法人設立してアラジール症候群の研究会を作りたい！】 

本日 6月1日よりクラウドファンディングに挑戦します。
7月31日（水）23:00まで！ 

これまで16年間活動してきた日本アラジール症候群の会を、さらにステップアップさせるため、2024年10月1日に、【一般社団法人】にします。 

そして、医療者・研究者・企業・だけでなく、患者会も一丸となり、治療法の確立を目指すため、【アラジール症候群の研究会】を発足させたいと考えています。 

そのために、60日間で250万円をクラウドファンディングで集めたいと思っています！！

*クラウドファンディングとはインターネット上で支援を集めて プロジェクトの実行資金を集める仕組みです。 

目標金額がとても高く、
患者会主導で研究会の発足は、過去に前例がないため、
無事に集まるか、 無事に発足できるのか、 本当に不安でしかありません。 

しかし、アラジール症候群の未来を変えるためにも、今、動かなけれいけないと考え決意しました。 

この大きな転機に、一歩踏むだす勇気をください！！
ご支援・ご協力よろしくお願いいたします✨ 

◆期間：6月1日(土)〜7月31日(水) 

◆目標：250万円 

◆URL：https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show 

アラジール症候群は希少難病のため、患者数の少ない疾患です。
会員数はさらに少なく、2024年6月現在、23組です。
限られた人数で、未来のために活動してます。
皆さんのお力を貸してください。
ご協力よろしくお願いいたします。 

日本アラジール症候群の会
代表　吉田麻里

投稿日 : 2024年3月6日

RDDアート2024年3月9日10日開催！

多くの企業様にも協賛いただきます🍀
皆さん是非楽しんでお帰りください

詳細はこちら ≫

投稿日 : 2024年1月21日

【お知らせ】
2024年3月9日（土）〜10日(日)に『RDDアート』を開催します！

詳細はこちら ≫

バギーのこども達も遊びに来てくれて嬉しかった✨

コロナなどの感染を気にしたり、色々な事情で中々「お祭り」に行けないこども達・家族が思う存分楽しんでもらうための「ちょこっと縁日」。

フォトスポットでは、法被や浴衣の貸出をし👘、家族で浴衣を着て写真撮影📷

みんなの「良い思い出」になって欲しい☺️

人形で会場を盛り上げてくださったマリオネット師さん、会場いっぱいに提灯を提供してくださった有限会社秋村泰平堂さん、Amazonリストから景品のご支援をくださったみなさま、ご協力ありがとうございました！！

ご一緒してくださった

一般社団法人清水健基金　さん

NPO法人しぶたね　さん

NPO法人つばめの会　さん

本当にありがとうございました！！

#ちょこっと縁日
#アラジール症候群

投稿日 : 2023年9月9日

第32回日本外来小児科学会年次集会

2023年9月9日10日の2日日間パシフィコ横浜ノースで

日本アラジール症候群の会もブース展示しております🍀

みなさま是非お立ち寄り下さい✨

#日本外来小児科学会年次集会

#日本アラジール症候群の会

#アラジール症候群

#医師 #医者 #doctor #看護師 #医療関係者

投稿日 : 2023年6月8日 

2023年6月9日〜11日の3日間、

あべのハルカス近鉄本店で開催される

【社会貢献プログラムの縁活10周年記念イベント】

『社会をちょっとよくする展』で、細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会さまが【知ることで守れるいのちと笑顔展】を企画されました。

当会のポスターもパネル展示させていただきます！！

投稿日 : 2023年6月4日

一般社団法人清水健基金　清水健さんのご紹介で、

2023年5月30日(火)〜6月4日(日)、

大阪市立天王寺動物園で開催された

「社会課題・SDGsヒント博覧会」でブース展示いたしました。

ブースで話を聞いて下さった皆様有難うございます。

投稿日 : 2023年4月23日

 2023年4月23日

大阪　天王寺 近鉄百貨店あべのハルカス本店

で行われた「知ることで守れる子どものいのちと笑顔」で、ブース展示と活動報告をさせて頂きました🍀

・会活動の説明

・アラジール症候群の説明

・クラウドファンディングの説明

細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会　様

素敵な機会を頂き有難う御座いました🍀

皆様クラウドファンディングも引き続き応援をお願い致します🙇🏻‍♂️

https://readyfor.jp/projects/alagille2023

#知ることで守れる子どものいのちと笑顔

#細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会

#アラジール症候群

#アラジール応援隊

#日本アラジール症候群の会

#クラウドファンディング

#readyfor

投稿日 : 2023年4月12日

2023年4月

横寺敏夫　患者と家族の支援基金に採択いただきました。

「ちょこっと縁日」の活動費として大切に使わせていただきます。

当会の活動に賛同いただきありがとうございます。

投稿日 : 2023年4月12日

2023年４月

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク様の2023年いのちの輝き親の会奨励賞に採択いただきました。

「ちょこっと縁日」の活動費として大切に使用させていただきます。

当会の活動に賛同いただきありがとうございます。

投稿日 : 2023年3月13日

2023年3月13日(月)

RDD（世界希少・難治性疾患の日）2023のスペシャルイベントとして、講演させて頂きました。

講演「そして僕は難病を愛する事にした」

セミナーの申し込みは最終的に1000人を超え、実際に視聴いただいた人数も800名に迫る数だったようです。

皆様へ「想い」が届き、少しでも難病や「アラジール症候群」に興味を持って頂けた事嬉しく思います。

素敵な機会を頂き有難うございました🍀

僕たちの活動はまだまだ力もなく　発信力もないですが、今回の様な素敵な機会を大切にし、少しでも「アラジール症候群」を知って頂き、治療法・福祉制度の確立を目指し活動を続けてまいります。

これからもどうぞ応援の程、宜しくお願い致します。

講演の様子は↓

#アラジール症候群

#rddjapan #rdd浜松町ビルディング

#難治性希少疾病

#家族 #親の想い

#子育て #育児

#写真で伝えたい幸せ

#こどもの成長を考えるよりこどもの成長を感じて

#幸せは築くものではなく気付くもの

#日本アラジール症候群の会

投稿日 : 2023年2月10日

2023年2月10日　20時〜

今日ですよ！

FM五條　FM７８.０

『ええもん！みぃつけた！』に出演致します。

「アラジール症候群の応援歌」として作製頂いた曲。

歌詞も含め、素敵なメロディーを多くの方へ届けたい🍀

FM五條のラジオは

下記アドレスより、全国どこからでもご視聴頂けます！

https://www.jcbasimul.com/radio/820/

#FM五條

#希少疾患

#難病

#世界希少難治性疾患の日

#アラジール症候群

#alagillesyndrome

#伊藤ゆうき

#アラジール症候群の応援歌

#日本アラジール症候群の会

投稿日 : 2022年12月27日

清水健さんと高校生の真翔君との対談

■ 難病と向きあうということ(youtube)
難病と向き合うということ

「言葉」「想い」「考え」、聴いていて涙が出そう。

難病と向き合う高校生のリアルな「想い」を聴いて下さい！

投稿日 : 2022年11月27日

2022年11月27日

今日は3年振りの大阪リアル交流会🍀
北御堂様のご厚意で、素敵過ぎる会場をお借りしての開催✨
難病・難治性希少疾病だから、同病のご家族とお会いできる事が嬉しく、会ってすだけでも多くの気付きがある。
何気ない会話、何気なく同じ時間を過ごす事が、有意義な時間🍀

そしてこども達同士がこうやって顔を合わせ一緒に遊び、そして大きくなって連絡を取り合って相談出来る環境がつくれたら嬉しい🍀

投稿日 : 2022年11月20日

2022/11/20(日)、
本日の15周年記念イベントは
#自治医科大学消化器一般移植外科　#眞田幸弘 先生に、
「アラジール症候群と肝臓移植」についてお話しして頂きました🍀

とても詳しく【アラジール症候群】について、【肝臓移植】について教えてくださいました。
とても勉強になりました。

『不安なこと』、『こんな時どうしたらいいですか』など、直接相談できることも　医療講演会だからこそできることだと思います。

眞田先生からも『患者同士の情報共有できるのは患者会だからこそ！』と話してくださっていて、今　様々な疾患で問題になっている【移行期について】は「医療従事者だけでなく患者会もいっしょになって助け合う必要がある」とおっしゃっていました。

先生方が頑張って研究してくださるおかげで、日々医療が進歩している現在、
患者側も日々勉強し続けなければいけないと感じました。

患者会のあり方についてもすごく勉強になりました。

とても貴重な講演でした。
眞田先生　ありがとうございました。
そしてご参加くださった皆さま有難う御座いました🍀

#自治医科大学附属病院

#アラジール症候群

#alagillesyndrome

#日本アラジール症候群の会

#15周年

#移行期

#肝臓移植

投稿日 : 2022年11月13日

当会の発足15周年を記念して、こどもの命を守り育む観点から様々な活動を行っている 団体とタッグを組み、こどもたちが安全に、健やかに育つ未来を一緒に作っていきたいと考え、今回は、大人も子どもも知りたい！医療のかかり方などについて阿真京子さんにお話していただきました。

本当に改めて「それ絶対必要！」と思う事が多く、
とても勉強になりました。
もっと多くの方々にも知ってもらいたい内容!

今回は3部構成で、第3部は阿真さんと代表との対談形式。日頃あまり聞けない色々なお話が聞けました🍀

その後の質疑応答でも、「アラジール症候群」の事だけではなく、移植や献血の疑問、医療の事や家族との向き合い方などなど、医師の先生方にもご参加頂きながら、みなさんの疑問におこたえしつつ、私たちにとっても、とても有意義で楽しい時間となりました✨

#アラジール症候群

#alagillesyndrome

#日本アラジール症候群の会

#阿真京子　さん

#子どもと医療

#医療の関わり方

投稿日 : 2022年10月27日

2022年10月

丸紅基金様の社会福祉助成に採択いただきました。

ハイブリット交流会の機材購入費として大切に使わせていただきます。

当会の活動に賛同いただきありがとうございます。

投稿日 : 2022年10月9日

当会の発足15周年を記念して、みんなで肝臓移植について勉強しようと計画しました。

自治医科大学病院で肝臓移植を経験された「ALIVE149」さんをお迎えして、移植についてのあれこれを色々教えていただきました。

移植の状況やお薬の話し、移行期医療のことや、恋愛や結婚の話など。

こども達が大きくなり、色々出てくる悩みを相談出来る環境や場所があったら、心の負担を軽減出来る。そんな場所を少しでも作っていきたい。

投稿日 : 2022年10月1日

2022年10月1日

「日本アラジール症候群の会」設立15周年✨のこの日
EAファーマ株式会社様の素敵なスペースをお借りして、約3年ぶりのリアル交流会を開催致しました🍀

やっぱりリアル交流会がいい！！
顔と顔を合わせながら、こども達の成長を感じ、優しさや温もりを感じながら情報共有や意見交換が出来る！

今回も耳寄りな情報をGET！
（しっかり確認してから、会員さんへ共有致しますね🍀）

あ〜楽しかった！愛おしかった〜

素敵な会場をご提供頂きましたEAファーマ株式会社様
会場へお越し頂いた患者家族様
いつも応援を頂いている皆様
本当にいつも有難う御座います🍀

まだまだ微力ですが、これからもこういった環境を提供できるよう頑張りますので、これからもどうぞご支援の程、宜しくお願い致します🍀

#eaファーマ株式会社

#eaファーマ

#日本アラジール症候群の会

#アラジール症候群

投稿日 : 2022年10月1日

15周年を記念してデザイナーさんにTシャツを作ってもらいました。

デザイナーさんが、1枚1枚心を込めて手作業で作ってくださいます。

「15周年おめでとう！」
「これからも啓発頑張れ！！」の気持ちで、シェアしていただけると嬉しいです！

サイズは、S、M、L、XL
子どもサイズは要相談です
カラーは、ホワイトのみ

1枚　3,000円(税込)
送料は、何枚ご購入いただいても520円です。

ご購入は、下記サイトからお願いします
https://forms.gle/rqVA1cgmeMmRvwm3A

デザイナーさんから温かいお言葉をいただきました🍀

♣︎♧♣︎♧♣︎♧♣︎♧♣︎♧♣︎♧♣︎♧♣︎♧♣︎♧♣︎♧

アラジール症候群という難病をかかえている患者さんとそのご家族が歩んできた軌跡を15周年ロゴとして表現させて頂きました。

四つ葉のクローバー（幸運）、
ゼラニウム（尊敬）、
薔薇（奇跡）、
リンゴ（愛）、
向日葵（見つめる）、
太陽と月（エネルギー、包む）、
虹（幸運の前触れ）、
幸せの鳥が幸運（四つ葉のクローバー）を運んでくる、
絆でつながるアラジール症候群患者会15年の軌跡。

辛いときも楽しいときも頑張る患者さんと見守って支えるご家族に尊敬と幸運が訪れるよう願う私の気持ちをたくさん詰め込んでおります。私の子供も二分脊椎脂肪腫という先天奇形で生まれました。最初は色んな気持ちが込み上げて泣いてばかりでしたが、今は生まれて良かった会えて良かったと思います。病気は違えど、医学の進歩と医療体制の拡充を願う気持ちは同じです。アラジール症候群の会の発展を心から願います。

株式会社Links　古芝佳奈

https://www.links-ad.com/costume/

https://links2shop.base.ec/

投稿日 : 2022年10月1日

本日、2022年10月1日、当会は発足から15年が経ちました。

会員の皆さま、支えてくださる先生、応援・ご支援くださっている皆さまのおかげです。心より感謝申し上げます。

当会は、アラシール症候群患者やそのご家族のために少しでも不安や悩みの軽減するため、何かお役に立つために、また、患者・家族会の存在を周知し、患者同士のコミュニティの構築、医師との情報共有による治療法の確立や福祉制度の確立を活動目標とし、2007年10月1日に発足いたしました。

アラジール症候群の患者さんは全国に200～300人いると言われていますが、約 15年の活動で知り合えた患者さんは100名に遠く及びません。希少疾患のため、限られた医療機関でしか診てもらえないアラシール症候群ですが、同じ病院内でも患者さんに会うことはなかなかありません。

15年前の発足当時は、まだネットが普及しておらず、連絡手段は手紙と電話でした。

少しずつネット時代になり、現在では情報が溢れるくらいになっていますが、それが逆に直接連絡を取り合うことを遠ざけている原因になっています。

知りたい情報だけをネットから選んで得るようになった現在は、正しい情報を正しく共有することが難しくなっています。必要としている全ての方に、正しい情報を提供するために、私たち【日本アラジール症候群の会】は活動しています。患者さん同士が繋がる場きっかけを作ると共に、患者さんの情報を集約して医療者へ提供したり、医療者からの情報もいち早く患者さんへ届けています。

患者情報をより多く集め、医療者へ提供し、研究に繋げてもらい、一日でも早く完治する病気となる様にと願い、【日本アラシール症候群の会〕は活動しています。ただ、アラジール症候群は希少疾患のため、患者さんの情報が少ないのが現状です。また、個人が特定されやすいネット社会の現在は、顔や名前を公表しての活動はリスクを伴います。そのため、会員数が少なく、活動できるメンバーも限られています。当会だけではマンパワーが足りないため、皆さまのお力が必要です。

15年も活動を続けてこれたのは、会員の皆さま・ご支援くださっている皆さま、色々とご協力くださる団体様のおかげです。また、当会の活動を応援してくださる先生方のおかげです。

あらためて心より感謝申し上げます

本来、患者会活動は、長く続かないほうがよいと思っています。病気の治療法が見つかり、全ての病気が早期に治ること、病気にならないことが願いです。同じ経験をする人がいなくなれば良いと願いながらこれからも活動していきます。

アラジール症候群患者・ご家族のお力になれるよう、これからも啓蒙啓発活動をして参りますので、今後ともご指導ご鞭達を賜りますようお願い申し上げます。

日本アラジール症候群の会
吉田麻里

【10月1日】

「日本アラジール症候群の会 」は、
✨15周年✨を迎えます💮

いつも支え・応援頂いている皆様には本当に感謝しかございません🍀
皆様のお顔を想い浮かべるだけで、涙が溢れてきます😭
本当にありがとうございます！

活動を続けてこれたのも、本当に皆様の「優しさ」「愛」を感じ、「こども達」・「患者様」「ご家族」の未来に、少しでもよい環境を　よい社会をつくれたらという【想い】で活動を続けてきました🍀

目にみえる部分では、まだまだ少ししか変化を感じて頂けないかも知れないですが、皆様の「心のなか」には、少しづづ　少しづつ「わたし達の想い」が蓄積されていると感じています。

皆様の「優しさ」を、「こども達」「患者様」や「ご家族」に伝え、「愛」を届ける事がわたくし達の活動だと考えています。

まだまだ試行錯誤の毎日ですが、これからもどうぞご支援の程、宜しくお願い致します。

さぁっ！
色々楽しいことをしていくぞ〜！

昔のロゴと今のロゴ、そして✨15周年記念ロゴ✨🍀今までの「想い」を込めて！

日本アラジール症候群の会

吉田幸司

#日本アラジール症候群の会

#アラジール症候群

#alagillesyndrome

投稿日 : 2022年9月25日

世の中の隠れたヒーロー達のお陰で
「ちょこっと縁日」を開催する事ができました🍀

小さなスペースですが、普段色々な事情でコロナ禍の夏祭りやイベントに行けない子供達の為に、思いっきり楽しめる素敵な空間が誕生致しました☺️

・ヒーローによる射的教室！
・紙が破れても、やる気があれば掬えるスーパボール掬い
・めちゃくちゃ盛り上げてくれる上に、判定ゆるゆる大奮発してくれる輪投げ屋さん
・ハズレクジなしの千本引き　など

本当にこども達が「笑顔」で、目を輝かせておもいっきり楽しんでくれました✨
そして、その姿を見ているご家族も「笑顔」になる素敵なイベントとなりました🍀

こんな「優しさ」と「愛」が集まる場所を作って下さった

一般社団法人法人清水健基金 様
NPO法人しぶたね 様

また、ボランティアスタッフの方々
お菓子や浴衣のご寄付をして下さった皆様
本当に有難う御座いました🍀✨

また、いつか第2回開催しましょう✨🍀

#きょうだい児

#アラジール症候群

投稿日 : 2022年8月26日

🍀オンラインイベントのご案内🍀

15周年を記念して、日頃の苦労や通院の疲れも吹き飛ぶ楽しいひと時にしようと計画しています。

「伊藤ゆうき」さんをお迎えして、子供たちが思わず踊り出す楽しい 歌を聴かせていただきます。

そしてなんと！！
サプライズな発表があります✨
お楽しみに🍀

******************************

日程：2022年9月4日（日）

時間：10 : 30 ～12:00(予定)

開催方：zoom

対象：アラジール症候群患者を応援してくださる全ての方

費用：無料

参加ご希望の方は、招待 URL をお送りしますので、下記URL もしくは、QR コードからお申し込みください。

https://questant.jp/q/alagillelive

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

この企画は、一般財団法人健やか親子支援協会さんの『小児希少難病の患者団体　有償ボランティア支援助成』の助成を受け開催しています。

【お問い合わせ】

日本アラジール症候群の会

TEL : 090-9693-9600
メール:alagille@alagille.jp
ホームページ:http://alagille.jp
LINE : lin.ee/Boo3Chv

#アラジール症候群

#alagillesyndrome

#日本アラジール症候群の会

#伊藤ゆうき　さん

#シンガーソングライター

#リトミック

#周年記念イベント

投稿日 : 2022年8月26日 

2022年8月27〜28日、
福岡県で開催される
#第31回日本外来小児科学会　にブース展示させていただきます。

当会のリーフレットや会報、 患者実態調査書やお薬リスト、患者写真や患者エピソード集を配布させていただきます。
ご参加されます先生方、是非ブースにお立ち寄りください！

アラジール症候群についてのアンケートをとらせていただきたいので　ご協力よろしくお願いします。

投稿日 : 2022年8月20日

2022年8月20日

本日は明星高校へお邪魔しました✨

RDD明星の活動で、高校生から「同世代の患者・患者家族の話が聞きたい！」との意見が出たので、大阪の吉田さん家族にお声が掛かりました🍀

明星高校さんの【リベラルスタディーズ】

（社会で貢献するためには、自ら問題を発見し、それを解決へ導く力が必要です。そのために、総合的学習の時間のほか課外活動を通じて、調べる・聴く・読む・書く・考える・語るという能動的な活動を、チームで行う体験などを通して積み重ねていく)

の中で「RDD プロジェクト」があり、稀少・難治性疾患患者の方々だけでなく、医療、製薬、行政、報道、スポーツなど、さまざまな分野の方々と直接出会い、｢リアルな言葉｣に触れることで、その領域の知識を深め、社会の課題解決に貢献できる素養を身につけていくという、素晴らしい活動をされています。

そんな素敵な活動の中で
「病気の事」や「親の想い」、「患者（真翔さん）の想い」などを、高校生の前でお話しして頂きました✨

明星高校の生徒と真翔さんのディスカッションでは、なかなか直球の質問もあり、大人では聞かない質問も多くとても有意義で参考になるディスカッションでした✨

RDD明星の皆さん、素敵な機会を有難う御座いました🍀✨

#rdd明星

#明星高校

#rdd

#raredesiase

#アラジール症候群

#日本アラジール症候群の会

#まなと基金

#難病

#希少難治性疾患

@manatokikin

@alagille_japan

投稿日 : 2022年7月17日

🍀ブース展示のご案内🍀

2022年7月16〜17日、
大阪で開催される
#第38回日本小児肝臓研究会　にブース展示させて頂いています🍀

http://jsph2022.umin.jp

患者実態調査書やお薬リスト、患者エピソード集を配布しておりますので、ご参加されます先生方、
是非ブースにお立ち寄りください✨

投稿日 : 2022年7月10日

AQUA kids セーフティプロジェクト × 日本アラジール症候群の会 コラボ企画

●こどもを水難事故から守るために、あなたには何ができますか…？

毎年、夏期になると急増する「こどもの水難事故」。楽しいはずの海や川でのレジャーが一転、思いもよらない事故によって尊い命を失うこどもが後を絶ちません。

大切なこどもを守るために、私たち大人に何ができるだろう？ 一人でも多くの大人が基礎的な知識を持っておくことで、こどもたちに楽しく安心して、水辺の遊びを経験させてあげることができます。

【日本アラジール症候群の会】は、こどもの命を守り育む観点から様々な活動を行っている団体とタッグを組み、こどもたちが安全に、健やかに育つ未来を一緒に作っていきたいと考えています。

今回は、大阪発、全国各地で水難事故予防の啓発活動、小児応急手当講座を開催しておられる【NPO法人 アクアキッズセーフティプロジェクト】代表・すがわらえみさんから、水の事故からこどもを守る基本的な考え方や取り組みについて、オンラインでお話しいただきました。

投稿日 : 2022年5月28日

【RDD大阪　× 難病の日】

2022年5月28日（土）

RDD大阪を開催致しました。

今年は清水健さん(フリーアナウンサー)をゲストにお迎えし、
ご自身の経験や想いもお話し頂きました。

また、今年はテーマに沿って実行委員が話をし、会場の皆様と意見・想いを伝え合うことができ、色々な課題を再確認することが出来ました。

・知ってもらう事の難しさ
・福祉制度の問題
・金銭的な問題
・支援者、協力者をどうみつけていくのか
・世代別　当事者の想い
・「いのち」に値段はつけれない」

などなど・・・

今年はリアル会場とzoomでのハイブリッド開催でしたが、クローズドでの開催だったので、やはり以前の様にあべのハルカスなどオープンで開催し、多くの人に知ってもらい、考えてもらいたいと思いました。

とても有意義な時間となり、もっと周知していかなければと、改めて力を頂きました🍀

会場へお越し頂いた方、
zoom参加頂いた方
清水健様
協賛・後援企業様
RDD事務局の方々
実行委員の皆様、本当に素敵な場を提供下さり有難う御座いました✨

#清水健　さん

#一般社団法人清水健基金

#RDD

#RDD大阪

#難病

#難病の日

#希少疾患

#大阪難病連

#寝屋川難病連絡会

#日本マルファン協会

#線維筋痛症友の会

#全国膠原病友の会

#マッキューンオルブライト症候群患者会

#MECP2重複症候群患者家族会

#日本アラジール症候群の会

#アラジール症候群

#alagille

投稿日 : 2022年5月25日

【アラジール支援の輪プロジェクト】

アラジール症候群の患者は、その多くが長期間、何らかの医療にコミットし続ける必要があります。
医療費に関しては、小児慢性特定疾病や地域のこども医療などのサポートを受けられますが、
専門医のいる遠方への通院や、入院時の付き添いにかかる物的・金銭的負担が、家族の肩に
重くのしかかっているケースも見られます。

検査や治療への不安、学校や保育施設を休まなければならない心の負担の上に、
さらに経済的不安があることで、前向きな治療の足かせになることもあります。
また、家でお留守番を強いられるきょうだい児へのサポートも、十分でない現状があります。

「アラジールの子達に、どんな協力をしたらいい？」
「何かしたいけど、方法がわからない」
「何かできることがあれば、いつでも言って」

多くの企業や個人の方々からありがたいお声を頂く中で、そんなお気持ちを役立てる方法として
【アラジール支援の輪プロジェクト】を立ち上げることに致しました。

アラジール症候群の患者や、その家族・きょうだい児に、自社のサービスや商品、寄付金などで
支援したいという企業・団体・個人の方からのご支援を広く募集し、当会が責任を持って
支援を必要とされている患者やその家族にお届けします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

＜支援例＞

（物品）

●タオル類
●歯ブラシ・歯磨き粉・ティッシュ・マスク・生理用品など衛生用品
●塗り絵・折り紙・文房具・書籍・ゲーム類など入院生活を支援するもの
●飲料・レトルト食品・インスタント食品・おやつなど付き添い時に活躍するもの

（寄付金）

「◯◯のために使ってください」
「◯◯支援のための寄付です」など、目的を記載していただけると助かります。

（募金箱設置）

リーフレットや募金箱を店頭に置いてくださるお店、商業施設、公共施設

（講演依頼）

アラジール症候群や当会の活動内容についてなど、当会による講演をご依頼いただける団体様

上記以外にも、「こんな支援ならできるよ」というご提案があれば
ぜひ、お気軽にお申し出ください。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

遠く離れていても、名前を知らなくても、顔を合わせたことがなくても、
「みんながそばにいるよ」
「みんなが応援しているよ」
と、メッセージを発してくださる方の気持ちを届けられるように…
当会が精いっぱいお手伝いします。
皆さまからの温かいご支援・ご協力を、心よりお待ちしております！

#アラジール症候群

#alagillesyndrome

#日本アラジール症候群の会

#支援

#応援

#プロジェクト

#指定難病

#希少疾患

投稿日 : 2022年5月8日

🍀日本アラジール症候群の会　発足15周年記念🍀オンラインイベントのご案内🍀

病気と闘う子どもはもちろん頑張っているけど、
付き添ってくれる子どもたちも頑張ってくれています。

健康な身体に生んであげられなかったと悔いてしまう親の気持ち…

そんな子どもたちや親に、そっと寄り添ってくれる
「しぶたね」さんに今回お話していただきます。

医療従事者はもちろん、
保育園・幼稚園・学校の先生や、
習い事の先生たちにも是非ご案内ください。

病気があるなしに関係なく、
こどもと関わる全ての人に聞いて欲しい内容なので　是非たくさんのご参加お待ちしています。

投稿日 : 2022年4月24日

2022年4月24日

大阪　天王寺 あべのハルカス で開催された。

#知ることで守れる子どものいのちと笑顔

で、ブース展示致しました。

#アラジール症候群 の事を少しでも知ってもらいたい！

でも　それだけではなくて、様々な環境と向き合っている「こども達のこと」、「家族のこと」を、少しでも知ってもらえたら嬉しい🍀

#日本アラジール症候群の会

#難病

投稿日 : 2022年4月22日

一般財団法人健やか親子支援協会さまの
【小児希少難病の患者団体　有償ボランティア支援助成】に採択いただきました。

健やか親子支援協会さま、
ご寄付いただきました多くの皆さま、
ありがとうございます。

15周年イベントの活動資金として大切に使わせていただきます。

一般財団法人健やか親子支援協会
小児希少難病支援
エンジェルスマイル・プログラム

https://angelsmile-prg.com/

投稿日 : 2022年3月26日

◆ブース展示のご案内◆

3月26日(土)〜4月10日(日)まで、

#心斎橋ミツヤ　さん
( 〒542-0085　大阪市中央区心斎橋筋2-3-21 )
(https://www.mitsuya.co.jp/index.html )でブース展示させていただきます。

【2022年3月26日〜4月10日】

心斎橋ミツヤ × ロードカー
社会課題 SDGs ヒント博
(心斎橋ミツヤ 二階)

一般社団法人清水健基金さま
( https://www.shimizukenkikin.or.jp )から
お声がけ頂き、

NPO法人しぶたね：きょうだい支援
日本アラジール症候群の会：難病患者会
あかりバンク：病院等へ手作りあかり
つばめの会：摂食嚥下障害児 親の会

4団体がそれぞれにブースを出展しています。

訪れた方々が一人でも多く、
各団体の活動、現状を知っていただく、
そんな機会になれば嬉しく思います。

心斎橋ミツヤ様、ロードカー様、
お立ち寄りくださる皆様に、
感謝申し上げます。ありがとうございます。

3月29日(火)19:00〜
FBライブ・インスタライブもして頂きました！

#心斎橋ミツヤ さま

#ロードカー さま

#一般社団法人清水健基金 さま

#しぶたね さま

#つばめの会 さま

#あかりバンク さま

#日本アラジール症候群の会

#ミツヤロードカー

#清水健 さま

#アラジール症候群

投稿日 : 2022年2月13日

2022/2/13(日)

「アラジール症候群」についての医療講演会をオンラインで開催しました。

講師は、#大阪大学医学部附属病院　准教授　#別所一彦　先生

別所先生には、前回2017年にも(患者家族だけの参加)講和していただいたのですが、今回は、1人でも多くの方に『アラジール症候群』を知っていただきたくて一般公開で開催しました。

前回の開催から5年。
ラジール症候群についてわかったことが増えていたり、
使えるお薬が増えていたり、
応援してくれる人が増えたことや、
仲間の輪が広がっていました。

今回のオンラインイベントには、患者・家族だけでなく、たくさん方がご参加くださいました。
患者家族の親戚やお友達、
いつも助けてくださる他団体さん、
患者さんの担当医、
医療従事者の方、
そして「患者さんのために！」と、たくさんの先生方もご参加くださいました。

#久留米大学先端癌治療研究センター　客員教授　#鹿毛政義　先生

#埼玉県立小児医療センター　移植センター長　#水田耕一　先生

#金沢医科大学　小児外科 教授　#岡島英明　先生

#自治医科大学附属病院　講師　#眞田幸弘　先生

#近畿大学奈良病院　准教授　#近藤宏樹　先生

#全国心臓病のこどもを守る会　さん

#膵の会　さん

#しらさぎアイアイ会　さん

患者家族にとって、主治医以外のお話を聞く機会があまりないので、とても貴重な時間になりました。
今後もこういった機会をつくっていける様に活動頑張ります！

別所先生、
ご参加くださったみなさん　
本当にありがとうございました。

#アラジール症候群

#alagillesyndrome

#オンライン講演会

#医療講演

#指定難病

#希少疾患

#日本アラジール症候群の会

投稿日 : 2021年9月1日

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークさん主催の【令和3年度いのちの輝き毎日奨励賞】に、採択いただきました。

8月31日、オンライン贈呈式に参加させていただきました。

たくさんの方々の優しいお気持ちをいただき、
素晴らしい活動をされている他団体さまの活動に刺激をいただき、
より一層、アラジール症候群のための活動を頑張ってまいります。

https://mainichi.jp/articles/20210901/ddm/012/040/101000c

※「いのちの輝き毎日奨励賞」は毎日新聞社会活動団の小児がん征圧募金からの寄附金をもとに、難病や慢性疾病、障害のある子どもたちへの支援のために、有意義な活動を親の会を主たる対象として助成を行っています。(認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク様Webサイトより引用)

投稿日 : 2021年8月22日

2021年8月21日（土）～8月22日（日)に京都で開催された
#第30回日本外来小児科学会年次集会　に、参加させていただきました。

【患者会企画】
8月22日（日）9：00～11：00
兵頭 麻希先生が『生命との出会いを紡ぐ出生前診断』について講演くださるなかで、出生前診断とは関わりが少ないアラジール症候群ですが、少しお話する機会をいただきました。(事前収録)

【熱血リレー発表会】
医師やメディカルスタッフの皆さんのなかに患者会の発表で参加させていただきました。。

【患者家族の会・支援者の会紹介・展示】
こちらにも展示参加させていただきました。

コロナ禍で中々今までの様な周知活動は出来ませんが、
出来る事から1つづつ活動を継続しています。

#日本アラジール症候群の会

#アラジール症候群

#alagillesyndrome

#難病

#希少疾患

投稿日 : 2021年7月23日

2021/7/23(日)

「知ることで守れる子どものいのちと笑顔」イベントが
近鉄百貨店　あべのハルカス　縁活　スペースで、開催されました。

「アラジール症候群」について聞いてくださったり、資料を持ち帰ってくださったみなさま　ありがとうございました。

直接顔を見て話せることの大切さ、
つながることの素晴らしさを改めて実感しました。

ご一緒させていただいた団体さま　ありがとうございました。

投稿日 : 2021年7月11日

2021年7月9日〜11日
奈良で開催された
第57回日本小児循環器学会総会・学術集会
国際小児心臓　肺移植シンポジウム
でブース展示を行いました。

今年は「実態調査書」に加えて、「患者家族体験談」も配布致しました。

ハイブリット開催の為、会場へ来られている医師の数は少なかったですが、
ブースを探して今年も声を掛けて下さる先生が居られたり、
「アラジール症候群のお顔の特徴を知りたい」と、ブースへお立ち寄り頂く先生が居られたり、資料配布させていただいた先生方から
「データすごく良かったです！」
「知りたい情報がいっぱい載っててとても勉強になりました。」
「保護者の方だからこそ知ってる情報ばかりで、すごくためになる！！」と言っていただけたりと、
直接医師の先生方とお話しする事ができ有意義な時間となりました。

投稿日 : 2021年2月28日

2021年2月28日
RDD東京「患者生の声」に出演いたしました。

投稿日 : 2021年2月14日

2021年2月14日
「アラジール症候群」患者・家族のオンライン交流会を開催いたしました。

投稿日 : 2021年2月11日

2021年2月11日
「VHO-net地域学習会合同会議」（ファイザー株式会社）へオンライン参加致しました。

投稿日 : 2021年1月23日

2021年1月23日
認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」親の会関東関西合同連絡会（第6回zoom部会）へ参加致しました。

投稿日 : 2021年1月10日

2021年1月9日～10日にオンライン開催されました
「第44回日本小児皮膚科学会学術大会」へ動画出展・情報提供致しました。

投稿日 : 2020年12月2日

2020年11月18日～12月2日にオンライン開催されました
「日本人類遺伝学会第65回大会」のweb抄録に当団体情報の掲載を頂きました。

投稿日 : 2020年11月29日

2020年11月
「第14回アステラス・スターライトパートナー助成金」（アステラス製薬株式会社）より頂いた、
助成金の報告会へ参加いたしました。（オンライン開催）

助成有難うございました。
「アラジール症候群」の周知活動の為、使用させて頂きました。

投稿日 : 2020年11月28日

2020年11月28日
認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」親の会関東関西合同連絡会（第5回zoom部会）へ参加致しました。

投稿日 : 2020年11月24日

2020年11月22日～24日にオンライン開催されました
「第56回日本小児循環器学会総会・学術集会」へ当会の活動をweb展示頂きました。

投稿日 : 2020年10月9日

2020年10月8日～9日にweb形式で行われた、
第8回自立支援員研修会「患者・家族からの声」プログラムで発表を致しました。

投稿日 : 2020年9月30日

2020年9月19日～30日
オンライン開催された「第30回日本小児看護学会」で
バナー掲載して頂きました。

投稿日 : 2020年8月27日

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークさまより
マスクの寄付を頂きました。

今回は日本テレビの「24時間テレビ」さまより、
「認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク」さまへ
難病の子どもと家族へ向けてマスクの寄付を頂き、
加入している当会へもマスクを届けて下さいました。
本当に有難うございます。

会員家族へ配り、大切に使わせて頂きます。

投稿日 : 2020年8月21日

2020年8月21日～23日
web開催される第123回日本小児科学会学術集会
患者団体一覧でホームページ掲載頂きました。

投稿日 : 2020年6月15日

日頃よりご支援頂いている
一般社団法人清水健基金　様
（協力会社:株式会社会社deau 様）より
こども用マスクのご寄付を頂きました。
こども用マスクが枯渇している中、本当に有難う御座います。
会員様へ「想い」をのせて配布させて頂きました。

投稿日 : 2019年12月17日

参議院議員会館で開催された【難病・小児慢性疾患対策に関する懇談会】に参加してきました。

参議院議員・衆議院議員が6名、
患者団体が、当会含め17団体参加しました。

投稿日 : 2019年11月9日

2019年11月9日
清水健チャリティー講演会 with 白井大輔 in 明石
〜今を向き合う方々と一緒に〜

日本アラジール症候群の会としてブース出展させて頂きました。

ブース出展させて頂いたのは当会だけで、
学会よりゴージャスバージョンになっています（≧∇≦）

多くの方にリーフレットをお渡しでき、
「アラジール症候群」を知って頂く事ができました。

清水健さん　白井大輔さん　太子高等学校Jコーラス部の皆さん
本当に有難う御座いました。

多くのご縁と出逢いがあったイベントとなりました。
これからも「アラジール症候群」周知の為、頑張っていきます！

投稿日 : 2019年11月3日

2019年11月1日〜3日、奈良春日野フォーラム 甍で第46回日本小児栄養消化器肝臓学会がありました。
日本アラジール症候群の会 もブースを出させていただきました。

今回は、アラジール症候群の専門医である肝臓医の先生方だけでなく、

食道、胃、腸などの先生方もお立ち寄りくださいました。

今回は無理をお願いして 当会のリーフレット・実態調査書・お薬情報・チラシをセットしたものを 受付で配布していただきました。
参加された全ての方に 手に取っていただけることができました。

実態調査書に関心持ってくださった先生、
お薬情報に興味を持ってくださった先生、
初めて聞く病名が気になってくださった先生、
私たちに会いに来てくださった先生、
本当にたくさんの先生方がお越しくださいました。

当会が初めてブース出展したのが
三年前の同じ会場だったため、
たくさんの先生方が
「ここから始まったね。」
「あの時 頑張ってよかったね。」
「どんどん広まったね。」
「一気に広がったね。」
「会いにきたよー。」
「どう？元気？」
「会えると思ってたよー。」
「頑張ってるね。」
「継続は力だね。」
「これからも頑張ってよ。」
「一緒に頑張って行こうね。」
多くの先生方が たくさん温かいお声をかけてくださいました。

3日は市民公開シンポジウムがあり、当会含め7団体の患者会が発表しました。
市民公開シンポジウムでは
最初に「アラジール症候群を知ってるかた？」
「日本アラジール症候群の会を知ってるかた？」とお尋ねしました。
参加された全てのかたが手を挙げてくださり 大変嬉しかったです。

今回は専門の先生が集まっている学会だったため、温かく迎えてくださいましたが、他の学会では立ち寄っていただけることが少ないのが現状です。
まだまだ医療関係者への周知の重要さを感じました。
それと同時にもっともっと患者情報が必要なことも知り たくさんの声を集めることのできる患者会として 私たちがやらなければならないことも教えていただきました。

次への課題がたくさんあることに気づき、今回も出展させていただけてよかったと思えることができました。

いつお世話になっている患者会さんにも また勉強させていただき、初めてご一緒させていただいた患者会さんたちにも たくさんのことを教えていただきました。
シンポジウムでは 普段ブースでお話しさせていただいてるだけではわからないことを シンポジウムで知ることもできました。

医療関係者・患者会・一般が参加できる【市民公開シンポジウム】は お互いが勉強させてもらえる場で 今後も続けてもらいたいです。

お忙しいなか 私たちのことを気にかけてくださり 何度も様子を見にきてくださった先生方 ありがとうございました。
たくさんの情報をいつも教えてくださる 患者会のみなさま方 お世話になり ありがとうございました。

【2020年1月報告】

2019年11月に開催された
【第46回日本小児栄養消化器肝臓学会】での
「市民公開シンポジウム」が情報公開になりました。

各団体さんの発表は⬇︎
http://www.jspghan46.umin.jp/common/pdf/jspghan46cops.pdf

当会の発表部分のみ動画をupしています。

先生方や色々な患者会の「活動」「想い」が知れて、
本当に素敵で有意義な時間でした。

そして何より会場がとても温かな雰囲気でした。

投稿日 : 2019年11月1日

本日11月1日の読売新聞　朝刊に会活動を掲載頂きました！
いつも応援を頂いている皆様のお陰で、少しづつですが「想い」を広げる事が出来ています！！
本当に有難う御座います。

投稿日 : 2019年10月31日

初の登壇です。
1人でも多くの方に、「アラジール症候群」の事を知ってもらいたい！！
皆様、お待ちしております！

投稿日 : 2019年10月22日

【ブース出展のご案内】

11月9日 兵庫県明石市で開催される
清水健チャリティー講演会in明石with白井大輔 に
日本アラジール症候群の会 ブースを出させていただきます。

今回は、希少難病の応援公演をしてくださいます。

＊＊＊＊＊＊

「希少」とは、一つ一つの疾患の患者数が少ないという意味で、
希少難病の数は７,０００種類もあるのです。
患者数が少ないために研究開発がなかなか進まない、
治療法も診断方法もまだ解明されず、お医者様ですらその存在を知らないことも、
そんな病に苦しむ方がいることを知っていただければと思います。
笑顔の人がひとりでも増えてほしい、
悲しむ人がひとりでも減ってほしい、

＊＊＊＊＊＊

そんな想いで アラジール症候群の応援もしてくださっています。

是非たくさんの方に お越しいただき、
1人でも多くの方に【難病】について、
少しでも知ってもらえたら 嬉しいです。

公演チケットの購入は 👇
http://shimizuken.jp/course/19-11-09-akashi/

投稿日 : 2019年10月22日

【ブース出展のご案内】

11月1〜3日 奈良春日野国際フォーラム 甍（いらか）で開催される
第46回日本小児栄養消化器肝臓学会 に
日本アラジール症候群の会 ブースを出させていただきます。

アラジール症候群の患者実態調査書【 1 】と【 2 】、お薬情報、
会報をブースにて 配布させていただきます。
ご参加されます先生方 是非お立ち寄りください。

また、3日 17:20〜18:30 に　市民公開シンポジウム で 患者会が発表する場を設けていただき 7団体が出させていただきます。
こちらは一般公開になっていますので 是非お越しいただき、
•病気について。
•患者会って何？
•どんなことをしてるの？
そんなことを知ってもらえる機会になればと考えています。

http://www.jspghan46.umin.jp/

投稿日 : 2019年10月17日

2019年10月17日〜20日
PS-PIC2019 OSAKA でブース展示しております🍀
実態調査書やお薬リストなども配布。

#日本小児外科学会

#小児集中治療ワークショップ

#日本アラジール症候群の会

#アラジール症候群

#医師 #医者 #doctor #看護師

投稿日 : 2019年9月15日

2019年9月15日
大阪のペアレンツハウスで交流会を行いました。

体調を崩された方もおられたため 4組での開催でしたが、ゆっくり・しっかりと話しができ とても有意義な時間となりました。
交流会に参加くださったみなさま ありがとうございました！

読売新聞の記者さんも来てくださり みなさんの声を直接聞いていただくこともできました。
取材＆撮影 ご協力ありがとうございました。

今は親同士の交流がメインですが 子ども達同士がお互いに 良き相談相手になり、共にいろんなことを乗り越え、いつまでも仲良く、助け合える関係になって欲しいと願い 今後も交流会を続けていきたいと思っています。

来年は、2020年9月20日(日)に関東で開催しますので、是非ご予定いただき ご参加くださいね！！

投稿日 : 2019年7月14日

第36回日本小児肝臓研究会の報告

2019年7月13〜14日、京都大学で開催された
【第36回日本小児肝臓研究会】に ブース出展しました。

今回は、会員さんのご家族にもお手伝い頂き、
こども達の頑張りのおかげで 初日でクッキー40個が即完売でした(≧∀≦)

前回もクッキーを買ってくださった先生方が 「美味しかったから 今日も買うよ〜」と言ってくださったり、完売後は「え〜。もうなくなったの〜。残念」とまで言ってくださった先生も多数おられました。

今回の小児肝臓研究会のテーマが
『アラジール症候群と血管病変や腎病変』
などであったため 演目にアラジール症候群について話される先生が多く、
発表前に「勉強させて〜」とブースに寄ってくださった先生もおられました。

先日の【日本小児循環器学会】で 循環器の先生に「発達について患者さんに質問されるが、正直患者さんをあまり見ていないので回答に困っている」とおっしゃっていたので 急遽患者家族に発育についてのアンケートを取り、今回の学会で先生方に集計を配布しました。
多くの先生が手に取ってくだり、
今、先生方の間でも「移行期医療」が一番の問題になっており 「内容も充実しているし、3日間で22名もの回答があるのはすごい。」っとおっしゃって頂きました。

改めて患者会の活動意義を感じれる場となりました。

そして、今回で3回目となる出展なので 多くの先生方が気軽にお声がけくださいました。
そのため、私たちの要望も多くの先生に伝えることができました。
今の先生方の課題は「移行期医療」
「成人した患者さんの問題をどうしたら良いか？」を考えてくださっていて、「患者会からのアプローチも大事なので 一緒に頑張ろう！」とおっしゃって下さいました。

先ずは「内科医・消化器医・循環器医・腎臓医・精神科医など、成人患者さんがかかるであろう医師たちへの周知を今後は積極的に行わなければいけない」という目標を確信し、先生方と今後の行動方針を話し合い、
また、上記学会は学会出展料がかかるので先生たちのお力でなんとかして欲しいとも伝えました。

患者会としての多くの目標が見つかり、
先生方がたくさん応援＆協力してくださっている事が実感出来る研究会となりました。

三年連続で出展させていただけてよかったと本当に感謝すると共に、継続しているからこそ得るものがある事も学ばせて頂きました。

投稿日 : 2019年6月29日

2019年6月27〜29日、北海道札幌市で
第55回小児循環器学会総会・学術集会 が開催され、
日本アラジール症候群の会もブース出展させていただきました。

たくさんの先生方がブースにお越しくださいました。
そして、子どもたちの頑張りで
・リーフレット600部
・実態調査書100部
・アラジールクッキー20個
・アラジールTシャツ1枚
を配布・販売することができました。

通るたびにリーフレット受け取ってくださり あとでこっそり「またもらったので返すね」と返してくださる先生や、
「去年も居たね。頑張って！！」とお声かけくださる先生方、
「〇〇先生の紹介できました」と訪ねてくださる先生も数名おられ 先生方の優しさを感じました。

小児循環器ではメジャーになりつつある【アラジール症候群】ですが、まだまだ「初めて聞いたよ」と言われることの方が多いので これからもアピールし続けることが大事だと感じました。

先生方とお話しさせていただき、
もっともっと患者情報が必要なことを知り たくさんの声を集めることのできる患者会として 私たちがやらなければならないことを教えていただきました。

お忙しいなか 私たちのことを気にかけてくださり 何度も様子を見にきてくださった先生方 ありがとうございました。

クッキーやTシャツなどの周知グッズをご購入くださった皆さま方 ありがとうございました。
活動費として 大切に使わせていただきます。

また、北海道にお住いの患者ご家族がブースにお越し頂き、色々お話をする事が出来ました。
初めてお会いする事ができ、日頃の悩みをうかがえたり、会の活動を直接お伝えする事ができ、本当に有意義な時間となりました。

*学会参加に関して、アステラス製薬株式会社様のアステラス・スターライトパートナー活動助成のご協力を頂きました。
心よりお礼申し上げます。

投稿日 : 2019年6月9日

2019年6月8日9日は京都テルサで開催された
日本小児科医会総会フォーラム でブース出展いたしました。

リーフレット80部
チラシ10部
実態調査書は5部 配布し、
先生方とも色々とお話しする事が出来ました。

投稿日 : 2019年5月12日

大阪市の谷町六丁目の空堀商店街で行われた「ボラほり商店街」でブース出展を行いました。
「ボラほり商店街」はボランティア活動をPRするイベント。

母の日だったので、カーネーションや薔薇のジャイアントフラワーでフォトスポットを作り、アピールしてきました🍀

フォトスポットで写真を撮ってくれた方。
アラジールTシャツやクッキーを買っていただけた方。
足を止め、リーフレットを読み寄附して頂けた方。
本当に有難う御座いました。

どんなきっかけでもいい。
少しでも「アラジール症候群」の事を知って頂ければ嬉しいです。

投稿日 : 2019年4月28日

世界髄膜炎デー呼応イベントに参加いたしました。

多くの医療関係者の方にお立ち寄り頂き、
「アラジール症候群」初めて聞く病気。っと、
関心を持っていただけました。

投稿日 : 2019年4月23日

大阪商工信用金庫 様から感謝状を頂きました。

投稿日 : 2019年4月22日

2019年4月19日〜21日、金沢で
第122回日本小児科学会学術集会がありました。

日本アラジール症候群の会もブース出展しまいした。

クラウドファンディングで作成した【リーフレット】に、たくさんの方のご意見を参考にさせていただき 【チラシ】や【ポスター】もリニューアルしました。

昨年5月に作成した実態調査書に お薬情報も加え リニューアルさせたものも準備しました。

人通り少ない場所でしたが、
たくさんの先生方がブースに寄ってくださいました。

子どもたち頑張りで 500枚のリーフレットを配布できました。

今回も他の患者会のみなさんに助けていただき、たくさんの先生方をご紹介していただけ【アラジール症候群】の病名と症状を知って頂けました。

先生方とお話しさせていただき、
まだまだ医療関係者への周知の重要さを感じました。
それと同時に、もっともっと患者情報が必要なことも知り たくさんの声を集めることのできる患者会として 私たちがやらなければならないことも教えていただきました。

次への課題がたくさんあることに気づき、
今回も出展してよかったと思える学会参加となりました。

お忙しいなか 私たちのことを気にかけてくださり 何度も様子を見にきてくださった先生方 ありがとうございました。
たくさんの情報をいつも教えてくださる 患者会のみなさま方 お世話になり ありがとうございました。

投稿日 : 2019年4月10日

当会役員 吉田が
きょうだいの日の制定発起人となりました。

【きょうだいの日】
きょうだいの日（シブリングデー）は、父の日、母の日の、兄弟姉妹版の日です。
「きょうだいの日」を日本でも記念日として登録することで、この日を、兄弟姉妹や、兄弟姉妹のように大切な人を想ったり、天国の兄弟姉妹を想うひとときを過ごしたり、そして、病気や障がいのある子どものきょうだいに想いを寄せ、彼らのがんばりを称える日としても定着させていくことができればと考えています。

投稿日 : 2019年3月31日

2019年3月31日
大阪市北区区民ホールで行われた
ハミングオアシスへブース出展参加させて頂きました。

車いすや装具、便利な介助用品やオシャレなグッズ、スペシャルキッズのためにたくさんの素敵なモノ・コトが集まったイベント！

初開催とのことでしたが 全国から1200名もの方々にご来場頂きました。

患者会としての出展は日本アラジール症候群の会だけでしたが 多くの方にリーフレットをお渡しすることができ たくさんの方に【アラジール症候群】という病名を知ってもらうことができました。

投稿日 : 2019年3月2日

RDD大阪へ参加
「Rare Disease Day」
「世界希少・難治性疾患の日」
2月末日に世界各国でイベントが行われています。
大阪では3月2日(土）にあべのハルカスでイベントが行われました。

「日本アラジール症候群の会」として初参加させて頂きました。
多くの方々が足を止めて頂き、チラシを取って下さいました。

6,000〜7,000あるとも言われている希少疾患。
今日のこの活動が、少しでも知るきっかけ・考えるきっかけになれば！

投稿日 : 2019年2月27日

2019年2月27日
全国小児科病院1,000施設に
・新リーフレット
・アラジール症候群実態調査書
・グッズチラシ
を発送致しました。

この「想い」が少しでも広がります様に！

投稿日 : 2018年12月30日

皆様のおかげで無事リーフレットが完成いたしました。

クラウドファンディングにチャレンジし、
皆様の「想い」がいっぱい詰まったリーフレット。
1月には全国の小児科病院1,000施設へ発送させて頂きます。

クラウドファンディング

投稿日 : 2018年9月23日

2018年9月23日
東京で交流会を開催いたしました。

体調不良などで集まれたのは3家族でしたが、
リーフレットの改定案やグッズ製作の事、
医師や国、自治体へ何を相談していくべきかを話し合いました。

会場は　アフラックペアレンツハウスをお借りいたしました。
本当に我が家の様な落ち着いた空間で、子供達も楽しく遊べ　親もゆっくり話をする事が出来ました。

会場をご紹介頂きました、公益財団法人がんの子どもを守る会様ありがとうございました。

投稿日 : 2018年9月22日

2018年9月22日
東京医科大学病院 で開催された
第10回 小児肝臓・肝移植セミナー でブース設置させて頂きました。

会長の自治医科大学 水田耕一 先生にお声をかけて頂けたこと、
本当に感謝しております。

茨城県立こども病院 須磨﨑亮 先生
済生会横浜市東部病院 藤澤知雄 先生
乾あやこ 先生
国立成育医療研究センター 笠原群生 先生

多くの先生方とアラジール症候群 のお友達もブースへ立ち寄って頂けました。

患者の親として病気との向き合い方。
患者会として出来る事は多くあると思います。
まだまだ小さな会ですが、
一歩づつ前を向いて、歩んでいきたいと考えています。
今後とも宜しくお願い致します。

投稿日 : 2018年9月21日

本当に感謝です。
大阪の子育てプラザで開催された
「わいわいネット大運動会」 にて
スタッフの方々が「アラジールTシャツ」を着て活動して下さいました。

地域から一歩づつ
本当に有難うございます

投稿日 : 2018年9月17日

2018年9月17日
「日本アラジール症候群の会」大阪交流会
7家族 25名 東は東京 西は島根 本当に多くの方々にお集まり頂けました。
また、近畿大学医学部附属病院　近藤宏樹先生や　大阪大学医学部附属病院　別所一彦先生なども、お忙しい中ご参加下さりました。

近況を報告し合ったり、日頃の悩みや不安を相談したり、有意義な時間を過ごせました。

まだまだ至らぬ点が多いですが、皆様の意見を聞きながら1歩づつ歩んでいきたいです。

大人だけではなく、子供達も一緒に遊び、交流が出来ている風景。本当に嬉しく思います。
子供達が大きくなり、悩みや不安を抱えた時に、相談できる環境を整えていきたいと考えております。

いつまでもこの手の温もりを忘れないように

投稿日 : 2018年8月23日

この度、「一般社団法人 清水健基金」 様より
寄付を頂く事となりました。

「想い」を伝えるため
「笑顔」を広げるため

に、大切に大切に使わせて頂きます。

http://清水健基金.com

http://清水健基金.com/fund04.html

投稿日 : 2018年7月16日

2018年7月14日〜15 日
東北大学病院内で開催された【第35回 日本小児肝臓研究会】でブース出展しました。

昨年お声かけてくださった先生達が 今年もお声がけくださり実現。

「アラジール症候群 知らなかった。」
っと言う先生から、「患者さんいてます。」とお声がけくださった先生、
「小児循環器学会も来てたよね？」と声かけてくださった先生もいてました。

先生方から「〇〇病院ですが、〇〇地方で支部などはありますか？」
などの問い合わせも頂いております。

実は、最近地方の保健所や役所からもお問い合わせを頂くことが多くなっています。
少しづつですが確実に周知に繋がっています。

また、11年前の当会発足当時からずーっとお会いしたい・直接連絡取りたいと思っていたアラジール症候群の研究代表である筑波大学の田澤先生と須磨崎先生にお会いすることができ、「難病指定されるまでには患者の力が大きかった、これからは内科医の先生への周知、成人患者へのフォローが必要だと医師側でも話をしている、今後連携をとってやっていきましょう！」と嬉しいお言葉が(≧∀≦)
難病指定の為に大きく動いて頂いた先生方だけに心強い。

そして来年度の開催会長の京都大学の岡島先生に「来年は議題をアラジール症候群についてしようと考えている」と言っていただけ、また、ブース出展も是非して下さいっと言って頂けました(≧∀≦)

千葉交流会に来てくださった水田先生や、真翔の主治医達も今回実態調査書を今後学会で発表できるよう協力すると言ってくださっていました。
日々の活動が先生方にも興味を持って頂けたことは本当に良かったと感じています。

機関紙「肝臓」に掲載してくださった 鹿毛先生や水田先生を始め 多くの先生方が 「今後は成人患者さんのためにも 内科医へのアピールを一緒にしていこう」と言って下さっています。
多くの収穫のあった2日間でした。

投稿日 : 2018年7月5日

第54回 #日本小児循環器学会 総会・学術集会へ参加、ブース設置させて頂いております。
2018年7月5日〜7日です。

2018年5月に会員様などにアンケートをとらせて頂いた、
#アラジール症候群 の患者調査書も配布しておりますので、先生方も是非お立ち寄り下さい。

#藤澤知雄 先生

#小垣滋豊 先生がお立ち寄り下さいました。

投稿日 : 2018年6月28日

2018年5月
日本アラジール症候群の会で患者様へのアンケートを実施。
「アラジール症候群」の患者会実態調査書を作成致しました。

35名もの方にご協力頂き、
診断経緯や主要症状以外の症状、出生体重や身長、成長を通して変貌の移り変わりなどを纏めました。

投稿日 : 2018年4月22日

2018年4月20日（金）～ 22日（日） 福岡国際会議場（福岡市博多区）で開催された 第121回日本小児科学会学術集会 に 初めてブース出展させてもらいました！

初めてのことで なにをどうしたらいいのか全くわからず ドキドキワクワクしながらの出展でした。
たくさんご縁があり、いーっぱい情報を頂き、すごく貴重な3日間でした。

たくさんの先生方と直接お話できる貴重なときであり、
他の患者会 ・ 家族会 のみなさまと情報交換できる 素晴らしいとき。

発足10年の日本アラジール症候群の会ですが、初めての出展では得る物ばかりでとても勉強させてもらいました。

ブースにお越し下さった先生方、
色々と教えてくださった患者会のみまさま、本当にありがとうござました！

投稿日 : 2018年4月20日

本日スタート！
クラウドファンディングの挑戦
【★子供達に未来を！10万に1人の難病アラジール症候群の周知★】
詳細はこちら：https://readyfor.jp/projects/alagille

アラジール症候群は、日本ではまだ200〜300人しか患者が特定されていないため、医師にさえまだあまり知られていない病気です。診断が遅れたり、類似疾患と間違われて治療を受ける患者様もおられます。
病状により肝臓移植や腎臓移植、心肺移植を必要とする場合もあり、命を落とす子供達もいます。

もっともっとたくさんの人に病気を知ってもらわなければ、類似疾患と間違われ適切な治療がされない！！
研究されない！！
お薬もできない！！

そのためには まだまだ周知活動は続けていかなければならないと思っています！

チャレンジは、アラジール症候群のリーフレット作製費+全国病院への発送と設置

先ずは発信する事！
その中で多くの事を学びたいと考えています。

直接的な支援でなくてもかまいません。
【アラジール症候群】を知ってください！
そして、
このURL：https://readyfor.jp/projects/alagille をSNS上でシェアし、より多くの方に伝えていただけないでしょうか。

今回挑戦するクラウドファンディングは、All or nothingというルールで、期間内に目標以上の支援が集まらなければ
すべて支援がキャンセルになり、1円も受け取れない仕組みになっています。

60日間で80万円。。。
正直なところ、無事目標の金額が集まるか不安で不安で仕方ありません。
どれだけの方にページをご覧いただき、共感していただけるかどうかが成功を握っています。

ご協力のほど、どうかよろしくお願いいたします。

また、ページをご覧いただいてご質問やアドバイスが有りましたら、
ぜひご連絡をいただければ嬉しいです。

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

チャレンジ開始から10日
お陰様で50%を超えました☆
予想以上のご支援に驚いております！！

皆様の温かい支援、コメントに感謝し、涙しながら想いを受けとっております。
引き続き宜しくお願い致しますm(__)m
https://readyfor.jp/projects/alagille

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

5月18日　チャレンジ期間残り半分！【中間報告】

プロジェクト開始から1ヵ月がたちました。
86名もの多くの方に応援していただけて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

みなさんの応援が嬉しく、励みになり、力になります。
また、絶対に達成しなければならないというプレッシャーにもなり、さらに頑張らなければと思っています。

私達が活動を始めて 10年が経ちます。
10年前はスマートフォンが普及しておらず、PCも一家に1台も無いような時代。
当時は電話と手紙で同じアラジール症候群の仲間を探したり、周知活動、お願い事をしておりました。
当然、時間とお金と手間がかかっていました。

今この様に多くの方々へ情報発信し、ご支援頂ける事は 凄く素晴らしい仕組みであり、改めて時代の移り変わりを感じながら、 皆様のお気持ちを受け取らせて頂いています。

以前のように 手間がかからなくなったからと言っても、コメント 1件 1件へ対する想いは変わっておりません。
当時の苦労を思い出しながら 皆様のコメントに涙し、有り難く読ませて頂いております。

アラジール症候群という医師でも認知していないような病気の
医療の確立・福祉制度の確立を目的として活動をしておりますが、正直 私一人で社会を変えれるとは思っていません。
だからこそ周知が必要で皆様の力が必要です。

先ずは家族・友達・知り合い・地域から少しづつ知ってもらい、変化出来ればと考えております。

みなさまの応援をプロジェクトを最後まで取り組む責任、この病気を伝え続けていく責任として、 残り期間も、夢を実現するために頑張っていきたいと思います。

残り30日、達成まであと20％…
もう少し お力を貸してください！！

最後までより多くの方に知っていただくために、

このURL：https://readyfor.jp/projects/alagille を、多くの方に伝えてください！！

どうか引き続き、ご支援・お友達などへ シェアをお願いいたします。

最後まで温かい応援 よろしくお願いいたします。

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

【目標達成！！皆様本当にありがとうございます！】

2018年5月25日
ご支援・応援してくださった皆様のお陰で こんなにも早く 目標の80万円に到達することができました！
本当にありがとうございます。

プロジェクトを始めるまでは、私達のしている活躍が意義があるものか不安でしかありませんでした。
しかし、みなさまからのご支援、温かいコメントを頂き、私達のしてきた活躍が意義があるものだと感じております。

プロジェクト終了まで残り数日ですが、ネkクストゴールとして「目標金額150万」を目指したいと思います。

アラジール症候群は、小児科医・小児外科医・循環器医・眼科医・消化器医・皮膚科医・整形外科医など様々な専門医に診てもらわなければいけません。
そのため、各々の医師にアラジール症候群を知ってもらわなければならないのです。
たくさんの医師へ周知するためにも、たくさんの病院へリーフレットを発送したいと思っています。

一人でも多くの医療者にアラジール症候群を知ってもらい、一人でも多くの患者さんの未来のためにも、6月19日(火)まで まだあと数日あります。
引き続き、ご支援・シェアなどを よろしくお願いいたします。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

たくさんの応援とご支援、そしてシェアや拡散してくださり 本当にありがとうございました！

「絶対に無理だ！」と言われながら チャレンジしましたが、154名もの皆様よりご支援をいただき無事に成功する事が出来ました。

希少難病のため会員数が少なく、とても小さな団体で、会員全員が闘病生活をしているため 活動時間がなかなか取れず、ただただ不安でしかないなか プロジェクトをスタートさせました。

正直、最初は達成できるとは思っておらず、【アラジール症候群】の名前を 1人でも多くの方に知ってもらえるだけでいいと考えていました。

不安いっぱいでスタートした直後から たくさんの方にご支援頂き 不安から嬉しさにかわり、そして『絶対に成功させたい！！』『成功させなければならない！！』そう思うになりました。

親や友達・ママ友達にバレーボール仲間、サッカーコーチ陣、アラジール症候群と戦っている同士や病気は違うけど いつも励ましてくれる仲間や 主治医。
そして、このチャレンジを通して初めてアラジール症候群を知ってくださった方々。
みなさんの応援は 本当にとても励まされました。

皆さまのおかげで 3万部のリーフレットを作成して、500施設の医療機関に 送付できます。
当初の目標金額よりも より多くのご支援を頂けたおかげで 部数を多く作成するか、より多くの医療機関へ送付するのか 改めて検討したいと思います。

このプロジェクトを通して、私達の想いを皆さまに応援して頂けたことで、とても励まされ、勇気付けられました。

私達の挑戦は終了しましたが、私達の活動はこれからも続きます。
今以上の方に 【アラジール症候群】を知ってもらえるよう 引き続き頑張ってまいります。
これからも応援して頂けると幸いです。

ご支援をいただいた皆様、応援してくださった皆様 ありがとうございました。

https://readyfor.jp/projects/alagille

2018年6月19日(火)
日本アラジール症候群の会
alagille.jp
吉田 麻里

投稿日 : 2018年3月28日

この度、第19回北川奨励賞にて助成頂く事となりました。
学会参加費として大切に使わせて頂きます。

http://www.teamcg.or.jp/kaward/ceremony19.htm

投稿日 : 2018年3月23日

第82回日本循環器学会学術集会
循環器 の多くの医師 看護師 が参加している学会 へ
ポスター パンフレット を設置頂きました。
参加人数国内外 から2万名！！

多くの先生方にアラジール症候群を知ってもらいたい！

投稿日 : 2018年3月3日

日本アラジール症候群の会のポスターとチラシデザインが完成いたしました。

投稿日 : 2017年12月22日

2017年12月22日の朝日新聞の夕刊で
日本アラジール症候群の会の活動を掲載頂きました。
掲載エリアは関西、北陸、中国、四国です。

しかもこんなに大きく(≧∀≦)

アラジール症候群の事を、多くの方に知って頂けたら幸いです。

【朝日新聞デジタルにも掲載頂きました。】

https://www.asahi.com/sp/articles/ASKDP7HQ4KDPPTIL03Q.html?iref=sp_apitop

投稿日 : 2017年11月5日

2017年11月5日
大阪で日本アラジール症候群の会の交流会を開催いたしました。
場所は大阪大学医学部附属病院　イノベーションセンター

とてもきれいな会場をご提供いただき、
西は島根県　東は名古屋から総勢8家族23人の患者家族が大集合！

今回は多くの医師にお集まりいただくことが出来ました！
大阪大学医学部付属病院の別所先生からは「アラジール症候群について」
近畿大学医学部奈良病院の近藤先生からは「痒みについて」
小児循環器の小垣先生や大阪大学医学部付属病院の長谷川先生　里村先生　看護師の吉田様など、
たくさんの医師や看護師がそれぞれの専門分野の相談に丁寧にお答え頂けました。

本当に多くの方々のご協力の元、無事大阪交流会を終える事が出来ました。
まだまだ至らぬ点ばかりですが、少しでも前へ進んでいけるように
これからもアラジール症候群の啓蒙・啓発活動、医師との情報交換を行っていきたいと考えております。

投稿日 : 2017年10月25日

【交流会のご案内】

□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

日程：11月5日（日）
時間：13:00～16:00 予定
場所：大阪大学医学部附属病院
〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2番15号
参加費：2000円 (1家族)

□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

多くの医師にも参加頂きます。

日頃不安に思っている事や悩みを
医師や患者家族に相談したり、
日常生活や学校の事などをざっくばらんにお話ししましょう！

ご質問、詳細は
alagille@alagille.jpまでご連絡下さい。

投稿日 : 2017年9月17日

2017年9月16日　東京　9月17日　千葉　で
「日本アラジール症候群の会」の交流会を開催いたしました。

総勢9家族32名の参加　＋　日本アラジール症候群の会の交流会では初となる医師の参加となりました。
参加頂いた医師は　自治医科大学とちぎ子ども医療センターの水田教授

交流会では患者・患者家族の悩みや不安、今行っている治療法やお薬の話などを患者家族同士でざっくばらんに話し合い、
水田先生からは「移植の現状」についてお話して頂きました。

投稿日 : 2017年7月25日

2017年7月15日16日
奈良で開催された日本小児肝臓研究会に参加させて頂きました。
日本全国から小児肝臓に関わる多くの先生方が集まり、
様々な症例や治療法を発表され、それに対してその他多くの先生の見解を聞いたり、討論をするというものでした。
患者会や患者家族の参加は初めてという事で、多くの先生方にお声をかけて頂き、
また、アラジールTシャツやアラジールトートバックをご購入頂けました。

そして、当会の参加を機関紙「肝臓」（月一発行）でも取り上げて頂けるとの事！！
今後も患者会の参加を検討しようか？など
当会の参加に多くの先生方が興味を示して頂き、色々な事が良い方向へ動き出しそうです！

今回　日本小児肝臓研究会への参加にご協力頂いた先生方、本当にありがとうございます。
これからも多くの先生方とコミュニケーションをとり、アラジール症候群はじめ　多くの疾患　患者様のお役に立てるよう励んでまいります。

投稿日 : 2017年2月6日

アラジールTシャツ

アラジールパーカー

アラジールトートバック

お陰様で100点販売する事が出来ました(≧▽≦)

皆様ありがとうございます！

皆様の支援を大切にし、アラジール症候群の認知活動

福祉制度や医療の確立のために頑張ってまいります。

これからもどうぞ宜しくお願い致します。

アラジールTシャツ販売

投稿日 : 2016年10月15日

アラジール症候群を広める為に
アラジールTシャツ＆パーカーを作成いたしました。
詳細は：アラジールTシャツ

投稿日 : 2016年9月30日

2016年　ホームページをリニューアル致しました。

過去ホームページは↓
alagille.info